Très bel article sur le Progrès

Après une cascade d’opérations du dos, elle a passé 20 ans sous corset et couchée. Aujourd’hui, à force de volonté et de persévérance, elle ne souffre plus et a intégré, à titre bénévole, une équipe pluridisciplinaire de soignants du Centre des Massues au titre de patiente-experte. Son parcours redonne espoir à tous les lombalgiques

    Après 20 ans de galères, Sylvie Bouchard sourit à la vie.    Photo Else FORNY
    Après 20 ans de galères, Sylvie Bouchard sourit à la vie.   Photo Else FORNY

    En 1993, cette grande sportive fait une chute de VTT aux conséquences dramatiques. Après une première chirurgie du dos, une deuxième entraîne une souffrance encore plus forte. En 2001, cinquième opération. Huit ans ont passé depuis l’accident, qui a de lourdes conséquences pour Sylvie Bouchard.

    En 2006, son médecin traitant l’envoie au centre des Massues. Elle se prend en charge à sa manière, dans l’eau. « L’eau, c’est mon élément », dit-elle. Face à la douleur, elle serre les dents, commence à nager, et augmente ses distances, jusqu’à 3 km. « Peu à peu j’ai retrouvé des capacités fonctionnelles inespérées et aujourd’hui je ne souffre plus. » Nouvelle vie sociale aussi. Il y a trois ans, les Massues lui proposent de passer en e-learning, le Diplôme Universitaire d’Éducation Thérapeutique. Due à Catherine Tourette-Turgis*, la formation permet au malade d’acquérir des compétences d’auto-soins. Il devient patient-expert.

    Diplôme obtenu, Sylvie Bouchard intègre comme patiente-experte bénévole de la Croix-Rouge Française, une équipe pluridisciplinaire au Centre des Massues. Elle y anime un atelier balnéo pour huit patients avec exercices de renforcement et assouplissement musculaire. Et par son exemple et ses encouragements, elle leur redonne espoir.

    « Hier patiente aux Massues, aujourd’hui acceptée comme une collègue dans l’équipe ! », résume-t-elle. Et elle va plus loin : « Fin avril, dans la continuité de mon D.U., j’ai entamé une formation de coach santé de la maladie chronique, également en e-learning. Cette formation prend fortement en compte le mental, très important pour les patients.

    Ma vie a bien changé… À force de volonté, pas de raison que d’autres vies ne changent pas ».

    NOTES *Catherine Tourette-Turgis, chercheuse au C.N.A.M., professeure des universités en sciences de l’éducation, directrice du Master ETP, fondatrice de l’université des patients à Paris VI. « Catherine Tourette-Turgis, du côté des vivants », Le Monde du 6 avril 2016. Site avec témoignage et conseils : sylviebouchard.fr

    Sylvie Bouchard

    Hier patiente aux Massues, aujourd’hui acceptée comme une collègue dans l’équipe !

    Un article de la Croix-Rouge Française (National) • An article in the French Red Cross (National)

    Portait de Sylvie Bouchard.docx

    « Portrait of a Fighter : Sylvie Bouchard

    On 22 April, the first meeting with the expert first patient of the Red Cross ! The expert patient is a person suffering from a chronic disease, which over time has developed a strong knowledge of his own illness , to draw expertise . This expertise , however, is not scientific but after the experience of the disease and its symptoms everyday. Supported by the medical team, he managed to gain autonomy in managing their disease. The expert patient is a patient who exceeds his case to help other patients better manage their lives with the disease. It acts as reinforcement of the medical team on a voluntary basis .  » Who better than a sick patient can understand ?  » This is the case of Sylvie Bouchard, who after a serious bicycle accident occurred in 1993, has faced intense physical pain and irreversible damage . Continuer la lecture de Un article de la Croix-Rouge Française (National) • An article in the French Red Cross (National)